Nicole Russenberger. (Foto: Michael Zanghellini)
Vermischtes
Liechtenstein|27.12.2018

"Du musst dir vorstellen, er kommt aus einem fremden Land und kann unsere Sprache nicht"

SCHAAN - Nicole Russenberger will über das Thema Autismus aufklären. Sie spricht im Interview mit dem «Volksblatt» über das Leben, ihre Erfahrungen und die täglichen Herausforderungen einer Familie mit einem autistischen Kind.

Nicole Russenberger. (Foto: Michael Zanghellini)

SCHAAN - Nicole Russenberger will über das Thema Autismus aufklären. Sie spricht im Interview mit dem «Volksblatt» über das Leben, ihre Erfahrungen und die täglichen Herausforderungen einer Familie mit einem autistischen Kind.

«Volksblatt»: Frau Russenberger, wann und wie haben Sie bemerkt, dass etwas bei Ihrem Sohn anders ist? Welche Anzeichen gab es?

Nicole Russenberger: Aufmerksam wurden wir, als unser Sohn mit einem Jahr noch nicht Mama oder Papa sagte, uns selten anschaute und auch auf seinen Namen nicht reagierte. Auch bei Traktoren, oder Baggern, die ja meist die Aufmerksamkeit der Jungen auf sich ziehen, kam bei Julian keine Reaktion. Weil wir schon zwei ältere Kinder haben, wusste ich wie die Entwicklungsschritte aussehen und hatte einfach das Gefühl, irgendetwas stimmt nicht.

Haben Sie mit dem Kinderarzt darüber gesprochen?

Ja, ich habe ihn darauf angesprochen. Er meinte, dass es auch bequeme Kinder gebe, oder auch Kinder die keine Lust haben zu sprechen. Er riet uns, mehr einzufordern. Dass unser Kind autistisch ist, hat er zu diesem Zeitpunkt nicht diagnostiziert. Die Diagnose war bei unserem Sohn schwierig - er zeigt nur wenige Symptome. Als Mama, merkst du aber, etwas ist anders, doch du kannst es nicht definieren. Weil ich im Umfeld kein Gehör fand, begann ich im Internet zu recherchieren und schliesslich wollten wir durch eine Abklärung von Spezialisten Gewissheit schaffen.

"Im ersten Moment war es ein grosser Schock."

Nicole Russenberger

Wo wird diese Abklärung durchgeführt?

Wir waren in der Klinik in Chur. Unser Sohn war mittlerweile zweieinhalb Jahre, aber auch die Spezialisten taten sich schwer, eine Diagnose zu stellen. Erst beim zweiten Anlauf hat sich dann meine Vermutung bestätigt. Es wurden verschiedene Spielsituationen simuliert – er ist nirgends miteingestiegen. Wir haben ein ganz anderes Kind erlebt, als zu Hause. Zu Hause hatte er bereits alles automatisiert, in einer fremden Umgebung war er jedoch völlig in sich gekehrt. Eine Woche später haben wir die Bestätigung von den Ärzten erhalten.

Wie haben Sie die Diagnose aufgenommen?

Im ersten Moment ein grosser Schock. Obwohl ich mich im Vorfeld Stunden damit beschäftigt habe, waren wir zuerst wirklich schockiert und wussten im ersten Moment nicht, wie es weiter gehen soll. Ich habe mich aber relativ schnell wieder gesammelt, im Gegensatz zu meinem Mann. Obwohl wir sehr viel darüber gesprochen haben, hat er überhaupt nicht damit gerechnet, sondern ist von einer Entwicklungsverzögerung ausgegangen.

Welche Kriterien gibt es für den Autismus?

Autisten fällt es schwer sich sozial zu integrieren, Freundschaften zu schliessen, oder mit anderen zu spielen. Das sind Dinge, die oft ausbleiben. Auch haben sie. wenig soziales Verständnis. Die «Tun-als-ob»- Spiele, zum Beispiel in die Rolle eines Feuerwehrmannes schlüpfen und so tun als ob es brennt, oder eine Puppe zu füttern und tun als ob man eine Mutter ist, bleiben bei Autisten sehr oft aus. Ebenso haben sie Schwierigkeiten die Gefühle anderer wahrzunehmen. Sie erkennen nur schwer, ob jemand traurig oder wütend oder fröhlich ist. Ich habe einmal ein Buch eines Autisten gelesen, der als kleiner Junge seinen Vater verloren hat. Die ganze Familie hat geweint und er hat nicht verstanden warum. Dem Jungen war nicht bewusst, dass sein eigener Vater gestorben war. Völlig emotionslos hiess es im Buch: «Dann haben sie ihn in eine Kammer gebracht, dort lag er in einer Kiste. Jetzt wohnt er dort. Ab und zu gehen wir ihn besuchen, mittlerweile haben sie ihn unter die Erde gelegt. Mama schmückt immer alles mit Blumen.» Natürlich reagieren nicht alle Autisten so. Das Spektrum ist sehr breit. Unser Sohn kann die Gefühle relativ gut erkennen und seine Gefühle gut zeigen.

Und wie zeigt sich der Autismus bei Ihrem Sohn?

Neben den wenigen Interaktionen mit seinen Mitmenschen, ist das Hauptthema bei Julian die Kommunikation. Rund 40 Prozent der Autisten lernen nie zu sprechen. Unser Sohn ist mittlerweile fünf Jahre alt und kann einzelne Wörter sprechen. Die Logopädin hat mir aber ganz klar gesagt: Das Reden ist die eine Sache, ob er dann auch versteht, was er sagt ist die andere. Ich konnte das nicht so einordnen was sie meinte, denn wenn man ein Wort spricht, weiss man ja normalerweise was es heisst und erkennt die genannten Wörter. Später habe ich in einem Film eine Mutter gesehen, die anhand von Karten mit ihrem Kind die verschiedenen Gegenstände übte. Auto, Haus, Baum und so weiter. Das Kind konnte alle Begriffe auswendig, aber sobald es draussen oder in einem Bilderbuch das Auto oder den Baum sah, kam nichts. Weil es nicht genau die Bilder der Mutter waren. Da wurde mir deutlich, was die Logopädin meinte.

Oft heisst es, Autisten sind hochintelligent. Ist das ein Mythos?

Das sind Menschen mit Asperger-Syndrom die eine normale bis hohe Intelligenz aufweisen. Sie können gut sprechen und lesen und drücken sich sprachlich oft etwas gewählt aus. Ausserdem wissen sie, über was sie sprechen. Aber das sind nur sieben Prozent der Autisten. Man kann nicht alle Autisten in den gleichen Topf werfen. Es gibt schwer Betroffene oder nur teilweise Betroffene, die lediglich autistische Züge aufweisen. Das Spektrum ist enorm. Es gibt nicht «den» Autisten. Nach dem habe ich lange gesucht und versucht unseren Sohn einzuordnen. Irgendwann habe ich aufgehört Fachbücher zu lesen. Stattdessen habe begonnen, Bücher zu lesen, die von Autisten selbst geschrieben wurden, um ihre Welt besser verstehen zu können.

Welches waren Ihre Bedenken?

Zu Beginn habe ich mir immer die Frage gestellt, ob mein Kind ein glückliches Leben führen kann. Als Eltern hat man das Gefühl, die Kinder brauchen Freunde oder ein schönes Leben, um glücklich zu sein. Aber das sind unsere Empfindungen. Unser Sohn kann am Boden sitzen und ganz minimalistisch mit einem Auto völlig zufrieden sein. Er benötigt das Drumherum nicht. Das musste ich mir aber erst bewusst machen und seine Situation von einem anderen Blickwinkel betrachten. Wir wissen ja auch nicht, was die Zukunft unseren Töchtern bringen wird und wie sie sich weiterentwickeln.

Als Eltern denkt man natürlich an die Zukunft. Werden die Kinder selbstständig ihr Leben führen können?

Genau. Das ist unsere Sorge. Kann Julian einmal ein eigenständiges Leben führen, oder wird er immer Betreuung benötigen? Das tönt jetzt vielleicht extrem, aber wir möchten nicht, dass unser Sohn sein ganzes Leben lang von uns betreut wird. Denn wir sind auch nur eine begrenzte Zeit da und wir möchten nicht unseren Töchtern diese Aufgabe übergeben, dass sie auf ihren Bruder aufpassen müssen. Sie sollen sich frei entwickeln und entfalten können und ihr eigenes Leben leben dürfen. Unser Ziel ist es deshalb, dass auch unser Sohn eines Tages für sich lebt, vielleicht in einer Wohngemeinschaft, vielleicht auch alleine. Er soll nicht mehr von uns abhängig sein. Viele sagen, dass ich viel zu weit nach vorne denke, aber an diesem Ziel müssen wir als Familie bereits heute arbeiten.

Wie kann Autisten geholfen werden?

Es gibt eine ganze Reihe von Therapiemöglichkeiten für Autisten. Wir haben uns die verschiedenen Varianten angesehen, gespickt mit Fremdwörtern verstehst du aber nur die Hälfte und bist sehr unsicher, was das Beste für dein Kind ist. Hier hat uns die Therapeutin des Heilpädagogischen Zentrums sehr geholfen. Sie hat sich Zeit für viele Gespräche genommen, hat den Bericht der Klinik analysiert und uns die verschiedenen Schwerpunkte der Therapien erklärt. Ebenso war eine Therapeutin des ABA-Centers in Zürich bei uns und hat einen Tag lang mit unserem Sohn nach deren Methode gearbeitet. Hundertprozentig hat uns das aber nicht überzeugt und auch die Therapeutin hat gemerkt, dass mit unserm Kind noch anders gearbeitet werden kann.

Sie haben sich für das HPZ in Schaan entschieden.

Uns war wichtig, dass die Therapeuten individuell auf Julian eingehen und mit ihm dort arbeiten, wo er Stärken und Fähigkeiten hat. Zweieinhalb Jahren hat unser Sohn nun eine individuelle Förderung in Form von Logopädie und Früherziehung erhalten. Er hat sehr gute Fortschritte gemacht und seit August geht er nun in den Sprachheilkindergarten. Er geht sehr gerne dahin und freut sich immer wenn der Schulbus kommt und ihn mitnimmt.

Wie können Sie Ihren Sohn zu Hause unterstützen?

Wie gesagt, hapert es an der Sprachentwicklung, deshalb üben wir, wenn möglich, jeden Tag. Eine Zeit lang ist er einfach zum Kühlschrank gegangen und hat sich seine Milch genommen. Jetzt muss er mich fragen, wenn er etwas möchte. Also zum Beispiel «Mama bitte Milch». Natürlich sind das nur Floskeln, die er lernt, aber immerhin. Alles was wir mit ihm tun, kommentieren wir. Wir sitzen an den Tisch auf den Stuhl. Wir nehmen das Glas in die Hand und trinken Wasser, das sich im Glas befindet. Als ein Junge meine Tochter mal fragte, wie wir überhaupt mirtJulian sprechen können und ob er uns versteht, erklärte sie ihm: Du musst dir vorstellen, mein Bruder kommt aus einem fremden Land und kann unsere Sprache nicht. Um die Sprache zu lernen, müssen wir ihm zeigen was ein Glas, ein Tisch, ein Ball, eine Schaukel ist und es benennen. Ich fand die Erklärung einfach so toll. Das kostet enorm viel Zeit und Nerven, denn vielfach stehst du auch unter Zeitdruck. Bei einem normal entwickelten Kind wiederholst du es zwei, drei Mal und dann ist es gespeichert. Bei unserem Sohn müssen wir etliche Male mehr wiederholen.

"Unsere Therapeutin sagt, der Bub packt seinen Rucksack und wenn es ihm passt, packt er das Gelernte aus."

Nicole Russenberger

Wie lange müssen Sie üben, bis sich Erfolge einstellen?

Manchmal dauert es ein halbes Jahr bis sich Erfolge einstellen, manchmal aber auch nur eine Woche und manchmal hast du das Gefühl, es geht gar nicht weiter. Dann machst du eine Pause und plötzlich ist es da. Ein Beispiel? Wir haben lange die Farben blau und rot geübt. Über ein halbes Jahr lang, hat es nicht geklappt. Einmal mussten wir irgendwo warten und er hat auf dem I-Pad ein Farbenspiel gespielt. Plötzlich erkannte er grün, gelb, weiss, schwarz. Sogar lila, rot und orange konnte er unterscheiden. Ich war völlig perplex, das hatten wir nie geübt. Unsere Therapeutin sagt, der Bub packt seinen Rucksack und wenn es ihm passt, packt er das Gelernte aus.

Laut Gesetz hätte Ihr Sohn Anrecht auf einen Platz im Regelkindergarten. War das keine Option?

Als die Entscheidung Regelkindergarten oder HPZ anstand, stellte sich uns immer die Frage, wie weit er im Regelkindergarten integriert wäre. Wenn die Kinder ihn zehnmal auffordern mitzuspielen, unser Sohn aber nicht reagiert, wird er beim elften Mal nicht mehr gefragt. Spätestens nach ein paar Wochen, wäre für die anderen Kinder klar gewesen, dass man mit Julian nicht einfach so spielen kann. Das Resultat wäre wahrscheinlich gewesen, dass sie ihn ignoriert und ausgeschlossen hätten. Für beeinträchtigte Kinder, die mit anderen Kindern kommunizieren und interagieren, mag der Regelkindergarten geeignet sein, wir haben uns für das HPZ entschieden. Hier sind Fachpersonen, die ihn verstehen und wissen warum er wie reagiert. Und hier ist er nicht der einzige, der sich zurückzieht. Er ist kein Sonderling.

Wie gestaltet oder ändert sich das Familienleben mit einem autistischen Kind?

Es gibt eigentlich keine grossen Unterschiede zu anderen Familien. Mit der Beeinträchtigung lernst du zu leben. Wir sind auch nicht besonders eingeschränkt. Wir können mit ihm in die Ferien fahren, was vielen Familien nicht möglich ist. Denn Autisten können mit Veränderungen nicht gut umgehen. Sie wollen ihre gewohnte Umgebung, ihre gewohnten Menschen, ihr gewohntes Bett, ihr gewohntes Essen und womöglich noch ihr gewohntes Geschirr. Das bleibt uns glücklicherweise erspart.

Gibt es dennoch Situationen, die schwierig sind?

Die gibt es natürlich. Wenn die Mädchen im Chor singen und wir sollten eine halbe Stunde lang zuhören ist das schwierig. Unserem Sohn zu erklären, dass er nun warten muss, bis die Veranstaltung zu Ende ist, geht nicht. Entweder organisiere ich dann im Vorfeld jemanden, der auf ihn aufpasst, oder wir bleiben einfach solange wie es geht. Die Mädchen sind nicht immer erfreut darüber, aber sie akzeptieren es. Damit sie nicht zu kurz kommen, machen wir deshalb auch manchmal einen Ausflug ohne unseren Sohn. Ein Mädels-Weekend zum Beispiel, dann habe ich nur Zeit für die beiden und das Programm wird ihnen angepasst. Manchmal gehen wir auch am Nachmittag ein Eis essen, oder unternehmen einfach etwas miteinander.

Was ist bei der Erziehung eines autistischen Kindes zu berücksichtigen?

Grundsätzlich gelten für alle unsere Kinder die gleichen Regeln. Man springt mit dem Essen nicht durch die Wohnung, sondern sitzt zum Essen an den Tisch. Man zieht die Schuhe aus, hängt die Jacke an die Garderobe und so weiter. Bei unserem Sohn passiert das oft in Begleitung. Auch die Mädchen erziehen ihren Bruder. Julian liebt es mit ihnen herumzutollen und zu blödeln. Er lacht und singt viel mit ihnen und tröstet sie auch, wenn sie mal weinen. Beim gemeinsamen Spielen lernt er die Regeln einzuhalten. Es kann aber auch sein, dass die Mädchen ihre Lego-Friends aufgestellt haben und Julian sie ihnen kaputt macht, dann wird er vor die Tür gestellt. Oder wenn er etwas aus ihren Zimmern nimmt, wird er von den Mädchen ausgeschimpft. Das ist auch gut so. Denn das sind soziale Interaktionen, mit solchen Situationen wird unser Sohn immer wieder konfrontiert werden. Ich bin dankbar, dass Julian unser drittes und nicht das erste Kind ist. Ansonsten hätte ihn wahrscheinlich ganz anders erzogen, ihn wahrscheinlich viel mehr beschützt. Aber so bekommt er ganz viel mit und lernt dadurch auch viel. Dank den Mädchen hat er ein soziales Verständnis entwickelt.

"Und dann stehen da alle, so nach dem Motto: Die Mutter hat ihr Kind schlecht erzogen." 

Nicole Russenberger

Wie reagieren die Mitmenschen – gibt es Verständnis, Mitleid?

Ich würde es nicht Mitleid nennen sondern Mitgefühl. Unser Sohn ist ja nicht sterbenskrank. Verständnis wurde uns sehr viel entgegengebracht. Unser Freundeskreis ist durchgehend verständnisvoll und niemand hat irgendwelche Berührungsängste. Nach wie vor kann ich unseren Sohn zu meinen Freundinnen bringen, der Umgang ist sehr natürlich. Sie sind alle sehr offen und Hilfsbereit. Da sind wir sehr froh darüber.

Wie reagieren fremde Menschen?

Das ist manchmal schwierig, weil man unserem Sohn die Beeinträchtigung nicht ansieht. Wenn er dann vielleicht am Handy oder mit dem I-Pad spielt, um eine Situation zu überbrücken, stösst das oft auf Unverständnis. Zu urteilen, obwohl man die Hintergründe gar nicht kennt, finde ich aber daneben. Ich habe meine Gründe, warum ich das tue. Von anderen Müttern weiss ich auch, dass es schwer ist mit den Kindern beispielsweise in ein Geschäft zu gehen. Man überlegt sich wirklich gut, ob man das tut oder nicht, aber manchmal braucht man noch ein Brot oder hat die Milch vergessen und dann geht es einfach nicht anders. Also nimmst du dein Kind und schaust, dass du möglichst schnell bist, denn nach fünf bis zehn Minuten kann es den autistischen Kindern aufgrund der Musik, den vielen Menschen und dem ganzen Drumherum schon zu viel werden. Können sie die Eindrücke nicht verarbeiten, kann es auch zu einem Zornanfall der Kinder kommen. Und dann stehen alle da, so nach dem Motto: Die Mutter hat ihr Kind schlecht erzogen oder hat es nicht im Griff. Einfach weil man den Kindern nichts ansieht. Sieht man jedoch dem Kind die Beeinträchtigung an haben alle Mitleid und Verständnis mit der Mutter.

Da helfen auch keine Erklärungen?

Doch, aber in solchen Momenten versuchst du dich einfach aus der Situation zu retten. Im Grossen und Ganzen habe ich aber schon gemerkt, je offener ich damit umgehe und je mehr ich den Menschen erkläre, dass mein Sohn Autist ist und er womöglich keine Antwort auf gestellte Fragen geben wird, desto mehr erfahre ich auch Verständnis. Hier müssen wir die Menschen ein wenig sensibilisieren und vielleicht urteilen sie dann das nächste Mal nicht voreilig, sondern hinterfragen die Situation.

Teilen Sie die Erfahrungen mit anderen? Gibt es in Liechtenstein eine Selbsthilfegruppe für Familien mit autistischen Kindern?

Es gibt eine Selbsthilfegruppe im Land. Da ich aber vom HPZ, der Früherzieherin und der Logopädin, sehr gut aufgefangen wurde und in die gesamte Therapie minutiös miteinbezogen wurde, ist bei mir nie der Wunsch aufgekommen, mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Natürlich holt man sich auch einmal Rat und Hilfe von aussen - einfach auch, um mit der Situation fertig zu werden. Ich habe eine Familientherapeutin, die ich regelmässig besuche. Insbesondere dann, wenn mich ein Thema besonders beschäftigt, oder ich das Gefühl habe, dass mir alles zu viel wird. Wir haben ja auch noch zwei Töchter, denen wir gerecht werden sollten. In den vergangenen zwei Jahren drehte sich aber sehr viel um unseren autistischen Sohn, den ich von einer Therapie zu anderen, zu Abklärungen, Nachuntersuchungen und wieder zur Therapie führte. Eine Zeit lang war ich ziemlich am Anschlag. Mütter, die arbeiten gehen, sind vielleicht mehr abgelenkt und müssen sich auch auf andere Dinge konzentrieren. Ich zu Hause, hatte immer den Drang und auch die Möglichkeit mich sehr mit dem Thema Autismus auseinanderzusetzen und mein Wissen noch mehr zu vertiefen. Das ist ein Segen, aber zugleich auch ein Fluch.

Zur Vertiefung trugen zudem die täglichen Rückmeldungen der Therapeuten bei. Täglich hiess es: Das hat gut funktioniert, das hat nicht funktioniert, hier muss noch gearbeitet werden. Sprich, ich habe jeden Tag eine Rückmeldung, ein Zeugnis für mein Kind erhalten. Hat mein Sohn alles super gemacht und waren die Therapeuten zufrieden, hat sich die gute Laune auf mich übertragen. Waren die Rückmeldungen nicht so gut, weil mein Sohn vielleicht an diesem Tag nicht mitgearbeitet hat, bin ich nach Hause und habe studiert, was ich besser oder anders machen kann. Das hat sehr an mir genagt. Ich wollte aber auch wissen, welche Fortschritte mein Kind macht und was noch nicht funktioniert. Das gehört dazu, denn nur so konnten wir auch zu Hause mit ihm arbeiten. Dennoch nagt es an einem, vielleicht auch weil du die Beurteilung persönlich nimmst und dich fragst, ob wir genug geübt haben. Irgendwann habe ich gemerkt, ich brauche mehr Distanz zum Ganzen. Alleine war mir das aber nicht möglich. Ich brauchte jemanden, der mir sachlich Hilfe bot.

Wie wirkt sich die Situation auf ihre Partnerschaft aus?

Unser Sohn war lange Zeit Thema Nummer eins. Darunter leidet irgendwann die gesamte Familie. Man hört und liest ja immer wieder davon, dass sich Eltern von Kindern mit Behinderung aufgrund der Überbelastung scheiden lassen. Irgendwo habe ich einmal eine Quote von 50 Prozent gelesen. Das hat mich sehr erschreckt. Die Situation kann ein Paar zusammenschweissen, aber auch auseinanderbringen. Es ist wichtig, sich dessen Bewusst zu sein und permanent an der Beziehung zu arbeiten.

Was wünschen Sie sich für Ihre Familie für die Zukunft?

Für unseren Sohn wünschen wir uns ein erfülltes, glückliches Leben und vor allem, dass er gesund bleibt. Nur so kann er sich auch weiterentwickeln und vielleicht irgendwann sprechen lernen. Für unsere Familie wünsche ich mir ebenfalls Gesundheit und, dass wir uns gegenseitig weiterhin unterstützen und unseren Sohn begleiten können. Vor allem wünschen wir uns, dass wir noch viele schöne und lustige Momente erleben und gemeinsam lachen dürfen. Es ist nicht immer einfach und trotz den Aufs und Abs, die wir als Familie haben, halten wir zusammen. Das soll auch in Zukunft so bleiben.

(sb)

Teile diesen Artikel mit deinen Freunden

Nächster Artikel
Vermischtes
Liechtenstein|gestern 16:58 (Aktualisiert gestern 17:01)
Erneut Enkeltrickversuch

VADUZ - In letzter Zeit kam es in Liechtenstein erneut zu Anrufen durch Enkeltrickbetrüger. Dabei wurden Personen von hochdeutschsprechenden Personen auf dem Festnetz angerufen, welche sich als Bekannte ausgaben, wie die Landespolizei mitteilt.

Liechtensteiner Volksblatt AG
© 2018, Alle Rechte vorbehalten.